| Canal 9 emite la 'Telemarató Gent x Gent' dedicada a las enfermedades raras | |
|
 “La Telemaratón Gent x Gent es una causa solidaria de todos los valencianos y me siento especialmente orgulloso del esfuerzo que realizan todos los profesionales de RTVV para que pueda llevarse a cabo”. Así lo ha manifestado esta mañana el director general de RTVV y presidente de la fundación Gent x Gent, José López Jaraba, en la presentación de la cuarta edición de este programa, que este año se dedica a las enfermedades raras, que padecen unos 360.000 valencianos. En este sentido, López Jaraba ha realizado un llamamiento para recaudar dinero porque “cada euro dado consigue generar mucho beneficio a los enfermos”. El director general ha explicado que “a lo largo de las anteriores ediciones hemos recogido casi 800.000 euros que se han repartido entre 22 proyectos de investigación. Este año dedicaremos la recaudación a personas que viven un problema pero que siguen adelante con un futuro que nosotros podemos hacerles más fácil”. Por su parte, la presentadora de la telemaratón, Maribel Vilaplana, ha animado a los valencianos a participar “para intentar que haya un mañana para esos niños que se levantan cada día sin saber qué es lo que va a pasar con ellos”. Maribel Vilaplana ha hecho un repaso a las actividades paralelas que se realizarán al mismo tiempo que se emite la telemaratón, que ocupará una franja entre las 17.30 y las 00.30 horas, y que contará con tres grandes escenarios: el Estudio 1 de Burjassot, con actuaciones musicales, testimonios de enfermos y familiares y expertos; el Auditorio Santiago Grisolía, donde está ubicado el call center y el Carrer Major de la Ciutat de les Arts i les Ciencias, donde estará un set de Ràdio 9 y numerosas actividades para mayores y niños. Por último, la directora de Pricewaterhouse Coopers, Rosana Codoñer, ha hecho un repaso de las ediciones anteriores y ha explicado cómo se organiza el call center con 250 voluntarios y 150 líneas de teléfono operativas en las que se recogen las aportaciones voluntarias que luego un equipo de Pricewaterhouse Coopers verifica para ir actualizando el cómputo de las donaciones. La gala "Gent x Gent" La telemaratón llega a la cuarta edición consolidada como un referente de la solidaridad valenciana. Este año, esta jornada de sensibilización y recaudación está destinada a la investigación sobre enfermedades raras. El Estudio 1 del centro de Producción de Programas de RTVV en Burjassot será el epicentro de la gala televisiva, conducida por Maribel Vilaplana y Joan Espinosa, en la que participarán afectados y expertos, pero también artistas, deportistas y personajes conocidos de los telespectadores. Por su parte, Ximo Rovira y Carolina Quilez informarán de las actividades que se desarrollarán en el Museo Príncipe Felipe. La sala Santiago Grisolía del Museo acogerá el centro de llamadas telefónicas que será atendido tanto por voluntarios anónimos como por famosos, mientras que la calle mayor del Museo Príncipe Felipe será otro de los puntos de actividad, con actuaciones y stands de asociaciones y voluntarios. El año pasado, la telemaratón destinada a la investigación del Alzheimer registró un gran éxito de público en sus numerosas actividades y la gala televisiva fue seguida por más de un millón trescientos mil telespectadores, con una cuota de pantalla cercana al 18%. Hoy sábado, "Dossiers" dedicado a “Els malalts invisibles” En su horario habitual de los sábados, las 20.25 horas, Dossiers emitirá el reportaje 'Els malalts invisibles'. Porque esa es, precisamente, la principal demanda de los afectados por las enfermedades raras: no pasar inadvertidos. El reportaje se adentra en la vida de algunos afectados, que nos cuentan sus experiencias a partir del momento que se enteraron que sufrían síndromes como los de Rett, de Marfan o de Steinert. El diagnóstico es uno de sus grandes problemas, ya que tardan años en confirmar la enfermedad por culpa de la variabilidad de los síntomas en los pacientes. De hecho, hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades catalogadas. |
